La primera compañía que empezó a comercializar kits para hacer análisis de marcadores genéticos personales hace ya quince años, 23andMe, sale a bolsa a través de un SPAC de Richard Branson bajo el ticker ME, y ve su cotización elevarse en el primer día un 21% con respecto al precio de salida, reflejando el interés del mercado por las posibilidades que el análisis genético puede ofrecer en ámbitos como la personalización de la medicina o el desarrollo de medicamentos.
Quince años ofreciendo tests de saliva (spit kits) al público general a un precio de alrededor de $99 dan mucho de sí: la compañía posee una enorme base de datos de usuarios analizada en busca de un listado muy completo de 960.000 polimorfismos de nucleótido simple (SNPs) o marcadores genéticos, que permiten conocer un gran número de características personales. En sus orígenes, cuando me hice mi test, la compañía, que había invertido mucho en el desarrollo, perfeccionamiento y abaratamiento de su spit kit, ofrecía una detalladísima batería de análisis que incluía numerosos parámetros relacionados con la salud, incluyendo las probabilidades de desarrollar determinados tipos de afecciones, y llevó a la FDA norteamericana a prohibirle facilitar esos datos por miedo a las posibles decisiones que los usuarios podrían llegar a tomar en función de los mismos, no siempre médicamente justificadas, como en el conocidísimo caso de Angelina Jolie. en mi caso, no es la primera decisión de tratamiento que mis médicos han tomado en función de los resultados que les he mostrado de 23andMe.
Esto situó a la FDA en un papel profundamente discutible: el de negar a los usuarios el derecho a obtener información de su propio genoma, por una supuesta justificación de que carezcan de la madurez o de la capacidad para tomar decisiones en función del mismo. En el fondo, esa era la razón para impedir que 23andMe facilitase estos datos y tuviese que limitarse a la información sobre el origen de las personas, dado que el planteamiento de dudas sobre los diagnósticos que la compañía llevaba a cabo estaba entre poco y nada justificado.
A partir de aquel momento, la compañía comenzó a funcionar como un enorme repositorio de información genética que, además, contaba con una enorme lealtad de su base de usuarios, que en su inmensa mayoría se muestran, en un 80%, no solo dispuestos a compartir su información anonimizada con compañías farmacéuticas o de investigación médica, sino además, encantados de contestar a cuantas encuestas sobre su salud les envía la compañía.
Ahora, esa compañía, convertida prácticamente en una empresa de minería de datos genéticos que cierra acuerdos de investigación y recibe cuantiosas inversiones de compañías farmacéuticas, debuta en el mercado bursátil, en lo que sin duda supondrá la llegada de una buena cantidad de recursos económicos – que, por otro lado, nunca le faltaron, y que la compañía ha anunciado que invertirá en su división de salud y terapéutica.
Desde mi punto de vista, tras muchos años investigando sobre el futuro del cuidado de la salud, veo la genética, unida a la sensorización y al uso de dispositivos y wearables para la monitorización de una gama creciente de parámetros fisiológicos, como uno de los factores más importantes. Para los sistemas de salud, sean públicos o privados, el futuro está en poder anticipar los diagnósticos para reducir tanto el sufrimiento de los pacientes como el coste de los tratamientos. Y que la genética cotice en bolsa es para mí, en este sentido, algo que entra dentro de la lógica más evidente.
This article was also published in English on Forbes, «23andMe: genetics goes public«
Desde que empezó la pandemia siempre me pregunté «por qué tienen tan bajo protagonismo» los datos (convenientemente anonimizados) que este tipo de empresas tienen. Sobre todo, de cara a una pandemia, y la oportunidad que esta representa para una empresa de este tipo.
Hace tiempo vi un documental con el Dr Richard Dawkins (…sí, mi vida tiene momentos de vértigo indescriptibles…) en el que al final se realizaba un test genómico y le entregaban un disco duro con todos sus datos, y en un gráfico le explicaban que era intolerante a ciertos alimentos, que si hubiera sido fumador su expectativa de vida se hubiera reducido y dejaban entreveer que alguna cosilla medio mala había por ahí pero la manejaba más o menos bien…
A esta altura imagino, desde la más absoluta ignorancia, que el problema no es que les falte información.
Yo ya he rellenado tres encuestas sobre la pandemia en 23andMe, que ellos correlacionan con los datos que tienen de mi genoma. Tienen una página dedicada al tema y abierta para todo el mundo en la que puedes ver temas interesantes, como tu riesgo de hospitalización, etc.
https://you.23andme.com/covid19/?utm_source=23andMe&utm_medium=product_web&utm_campaign=share_the_link
Me refería al hecho de que con tanta información, no es poco lo que esta empresa puede decirnos, como especie, acerca de que hace que el COVID-19 mate a algunos, lleve al hospital a otros y que otros la atraviesen de forma asintomática. Por citar solo un ejemplo. Repito, no será por falta de información.
Y si combinas estos datos con otros procesos (AI, ML) no hay nada en esos resultados, de lo que no puedan surgir buenas respuestas o indicios o pistas sólidas.
Caramba, es eso o vivo (mos) en una fantasía de tecnología que resulta ser cartón pintado y la realidad es más mundana.
Me rasco la cabeza…
El avance y potencial hacia la medicina personalizada y la correlación genética con enfermedades o funciones de cada SNP es brutal y obvia.
Pero que medidas de seguridad toman estas compañías para que ningun fallo acabe dejando en manos equivocadas, no sólo la información genética en si, si no, sobretodo, sus datos desanomizados?
Porque en tu blog hablamos mucho de privacidad en costumbres, gustos, intenciones de compra y el derecho a tu privacidad. Pero, no es incluso más grave que tu nombre y tu genética puedan aparecer en una base de datos en manos ajenas? Que te hace confiar en la privacidad de 23 and me frente a la que te pueda ofrecer Apple, por ejemplo?
No es una crítica, es una pregunta. Porque 23 and me puede ir con buenas intenciones, pero si no tienen un buen sistema de seguridad, podría haber un «data breach», no?
No hace falta una brecha de seguridad…
basta que se quieran llenar el bolsillo con lo recopilado… muchas mutuas pagarian gustosas…
Claro, claro. Hay dos cuestiones claves:
1) «honestidad» de 23 and Me
2) Esfuerzo y dedicación en la seguridad de los datos, que no puedan ser pispados por un tercero…
Es que son datos muy apetitosos y su posible difusión violaría (creo yo) mil veces más tu privacidad (yo hablaría ya de intimidad!) que lo que hace Facebook o Google.
En los paises como USA, como tu dices, las mutuas pagarian montañas de oro por esos datos!
Honestidad: Quienes han hecho la mili, les sonara lo de «VALOR: se le supone»
Datos «pispados» por terceros? No hagamos cachondeo sobre lo que ultimamente viene siendo «la norma»…
Violacion de la intimidad? En este caso no la hay. eDans ha cedido alegremente sus datos (recuerdo hace años cuando comento este tema, que ya se lo dije)
Me resulta increible, que en estas lineas, se abogue por esa «privacidad» cuando se habla de GAFAS, y ahora de repente, 23and me o 46and you, se llevan alegremente los datos porque se le ceden…
A ver si nos vamos poniendo de acuerdo… XDDD
Por otro lado…. se me perdone…
Tienen una página dedicada al tema y abierta para todo el mundo en la que puedes ver temas interesantes, como tu riesgo de hospitalización, etc.
En serio hace falta que un tercero te diga eso??? No conoces tu cuerpo???
Soy la cuarta generacion (hasta donde se) que el cancer planta sus raices… Alguien cree, que no tengo claro mi final? (Mas siendo fumador desde los 16). Cardiopatias a parte… (no necesito un smartwatch, mi brazo izquierdo me lo dice todo), etc…
Que poco os conoceis…. XDDD
De todas formas, LUA, también hay que ponerse en el lugar del «cliente».
De entrada es un compromiso entre riesgo y beneficio. Que alguna de estas compañías te puede dar información muy útil para tu salud, no sólo es cierto si no que cada vez lo será más.
Sin ir más lejos hay genes que te predisponen más a tener determinados cánceres. Y si lo sabes puedes ser proactivo y detectarlo a tiempo para que sea tratable.
Luego está un tema moralmente encomiable: ceder tus datos genéticos e historial clínico para el avance de la ciencia y medicina.
Yo puede ser me haga un test similar al de EDANS el día que me garantizen que mis datos intentarán ser anonimatizados y pasen a formar parte de un repositorio público abierto a toda la comunidad científica, no a una empresa privada.
Obviamente asumiría un riesgo, pero también la reconfortante sensación de ser solidario con el avance científico y médico en humanos.
Pero mientras no me garanticen eso, sólo contrataré estos servicios cuándo crea egoístamente que la cantidad de información médica que reciba a cambio valga el precio en dinero que pago y compense el riesgo de mi privacidad.
Con un sistema sanitario público, universal y gratuito cómo el de España me lo puedo pensar, pero con un sistema de mutualidades privadas como en USA, ni harto de vino!
Es más, creo que en poco tiempo podrás encargar estos test gratis, pues cómo se comenta en el artículo, el verdadero activo de estas empresas serán los repositorios de datos. Es más, hasta puede que te paguen si actualizas tu historial clínico periódicamente o contestas a los cuestionarios que te vayan enviando.
Coincido con CHIPIRON, Nos ponemos como chinos porque alguien recolectando nuestros datos en Internet deduce que somos del Barça. ¡Qué agresión a nuestra intimidad!, ¡Qué forma de lucrarse con nuestros datos!
Pero pagamos la nada desprecible cifra de $99, para que alguien hurgue en nuestros datos genéticos y publique por ahí, que no somos hijos de nuestro padre o que tenemos riesgo de Anemia Falcifiorme.
Sinceramente cada vez entiendo menos a la sociedad que me rodea.
Pim pam…. XDDD
Hay ofertas más baratas
basta con buscar «ancestry» en el buscador
hacerse los tests…. como podemos calificarlo…
pero creo que este artículo no va de evaluar si es una gilipollez o no.
El bigdata en sanidad y medicina tiene un potencial impresionante. Los países con una robusta sanidad pública como España, que disponen de millones de historias clínicas, con un buen programa de investigación podrían aportar mucho al conocimiento sobre enfermedades, envejecimiento, etc.
Sería genial que la seguridad social iniciara un programa de recogida de información genética de la población, como creo que hacen ya en Islandia.
El bigdata en ciudadanía y criminalidad tiene un potencial impresionante. Los países con una robusta seguridad pública como España, que disponen de millones de historiales penales, con un buen programa de investigación podrían aportar mucho al conocimiento sobre criminalidad, mafias, etc.
Sería genial que la seguridad del Estado iniciara un programa de recogida de información ciudadana de la población, como creo que hacen ya en China.
Fernando, creo que todos estamos de acuerdo en el inmenso potencial del tratamiento de estos datos y su correlación con historiales clínicos.
Pero es fundamental asegurarse de que los datos permanecen anónimos. Por ejemplo, en mis proyectos de investigación biomédicos, en los que colaboro con médicos, generalmente jefes de unidad cómo puede ser oncología, Hay todo un proceso que debe ser aprobado por el comité ético del hospital.
Entre las cosas que más se miran está el consentimiento informado y cómo garantizaremos el anonimato de los sujetos (controles y pacientes) que participan en el estudio.
Cómo «la n» o número de pacientes no suele pasar los 300, los códigos los asignamos, literalmente, a papel, listado que luego queda a buen recaudo (a veces se destruye expresamente). Obviamente es la forma más segura de que los nombres de los participantes y sus historiales no se hagan públicos por un hackeo.
Pero si hablamos de millones de sujetos, este método tan rudimentario es inviable. La única opción que se me ocurre es la asignación automática por un ordenador aislado de cualquier red.
Y aún así, los americanos e israelíes consiguieron sabotear una central nuclear de Irán con un pendrive con malware que un empleado enchufo a la red aislada de la central nuclear.
Fíjate que difícil es garantizar la privacidad de millones de genomas que nos pueden dejar literalmente desnudos ante cualquier depredador de datos!
¿Por qué es tan importante que los datos sean anónimos? Ya sé que las compañías de seguros, los malos, etc., pero no acabo de ver que sea tan importante frente alas ventajas que podría aportar, que alguien me lo explique.
Hace tiempo, creo recodar que en una investigación se descubrió que alguien portaba resistencia hacia alguna enfermedad (siento no recordar los detalles) y que era imposible localizarlo para avanzar en la investigación.
A lo mejor, sería mucho más importante que cuando se descubre algo, se pudiera encontrar a las personas que tienen características a las que esa investigación les pude salvar la vida o que puedan permitir seguir avanzando. No lo tengo nada claro.
Una pregunta para ENRIQUE DANS:
Hay varias empresas que realizan estos test, como seguro que sabes. Algunas te permiten descargar tu genoma completo, otras solo partes. Algunas te dan sólo información de parentesco. Otras reportes clínicos más o menos completos. Incluso algunas te van enviando alertas de publicaciones cientificas relacionadas con un determinado SNP que tienes en tu genoma.
En definitiva, desde la perspectiva médica y de salud, ¿cual crees que es la más completa y más recorrido? Entiende recorrido como lo que te he dicho, que es capaz de seguir la literatura científica y actualizar lo que se sabe y seleccionar y enviar dicha información si considera que afecta a tu salud según tu genoma secuenciado. O, como tu explicas, porque tiene un programa de participación de los clientes a los que envia encuestas para correlacionar SNPs con «outcomes» clinicos.
Cómo he dicho en un comentario anterior, no descarto en un futuro hacerme yo la prueba. Es más, hacerle «ese regalo» a mi familia.
Por ejemplo, acabamos de saber que los niveles de la Lipoproteina (a) de mi mujer son muy elevados, es un factor hereditario que implica riesgos elevados coronarios y cerebrovasculares y se conoce perfectamente que gen lo regula. De haberse hecho este test, se podría haber hecho este análisis que confirmase estos niveles anormales muchos años antes para cuidar mejor su dieta, hacer más deporte, etc. para contrarestar su predisposición genética.
A eso, en el fondo, me refiero yo al balance entre riesgo de perder privacidad (bueno, intimidad) y beneficios en salud.
Ya me dirás, si es que tienes estudiado el tema y quieres «mojarte» en cual es el mejor servicio. Y si no, también me lo puedes enviar por privado si no quieres que sea pública tu recomendación.
Muchas gracias por adelantado!
Igual que la privacidad de datos «secundarios», puedo manejar mi desprecio por la privacidad de datos importantes.
Lo que me cuesta manejar, salvo para disentir totalmente, es la parafernalia comercial de las empresas que se lucran de los datos que van recogiendo.
Y un buen indicio de lucro, por lo de ahora, sigue siendo el «estar en bolsa» o no. La bolsa tiene tanto que ver con el mercado financiero original, como Amazon con una plaza de abastos.
Una empresa que iba de guay, como Google, ya demostró en que quedan las intenciones originales, cuando tienes una manada de accionistas, auténticos lobos neoburgueses, detrás. Aunque sean simples jubilados de cualquier factoría industrial venida a menos.
Si algo tengo claro en lo que me queda de vida, es que el mismo mecanismo de temor y egolatría que se padeció en el Proyecto Manhattan, por poner un «simple» ejemplo, lo va a tener cualquier colectivo de técnicos en lo que podemos llamar pomposamente ingeniería genética, o, más coloquialmente, aprendices de brujos. Y digo brujos, porque realmente para aprendices de dioses, ni categoría racional y emocional tienen.
Estamos cansados de ver en la series de TV, como la policía USA, de cualquier nivel administrativo, por seguir poniendo ejemplos «simples», manipula los datos que recibe en todo momento, de las actividades delictivas que llegan diariamente a una comisaría.
Y en principio no tiene un beneficio claro, en general, de esa manipulación. Luego ya es otra cosa…
Que puedo esperar de un mercado de futuros manejado por tipos tan listos como «el lobo de WS»? Y ya no digo lo del ejemplo, para no ser cansino.
Acaso nos van a tratar mejor a nosotros (nuestros datos), que a una serie de toneladas de maíz o trigo, que aún está por plantar, mantener y recolectar?
Estoy de acuerdo con la idea genérica del bloguero, sobre la ventaja de «saber más». Pero hay muy pocos Kant y demasiados lobos vestidos de ovejas. Así que si yo soy un «simple» habitante del corazón africano, pienso que me importa un rábano el avance que tanto le puede hechizar a un europeo de clase alta. O media, porque al resto de europeos le viene al pairo, como a los africanos «normales».
Era solo cuestión de matizar mi falta de entusiasmo.
¿ Qué sentido tiene este artículo?
Aparte de la publicidad, querida o no, de la empresa cabecera del artículo. Enrique sabe que cuando no le veo sentido a un artículo sobre un producto o servicio y no lo comprendo pues que lo digo, sin más pretensión, que se lo pagan, él siempre nos dice que no , asi que este comentario no va sobre eso sino que es más general.
Cuando la FDA desaconseja, perdón prohibe, a una empresa que desarrolle un servicio es por algo ¿ estamos de acuerdo o no en ello? La verdad que me importa un pimiento. Lo que es importante en este nivel que hablamos es que las personas ( por cortitas que seamos) desarrollemos algo que se llama sentido crítico… y que por ejemlo haciendo en el buscador «23andme crticicism» se lean los enlaces que salen.
Y lo dicho que cada uno saque sus conclusiones.
Un saludo, y buena venta a 23andme, pero que no cuenten conmigo
PS: Leer el artículo de nytimes
Comentáis sobre los peligros de abusos de información genética para que «otros» hagan negocios…
Pero, ¿Y los peligros que «Otros» sean criminales o poderosos sin escrúpulos sepan que tu genética provee de órganos, médula…etc y así pueda salvar su vida, o la de los suyos, a cambio de tu vida?
Sé que parece películero, pero así como hoy hay en la dark web listas de usr/passwords, no habría también listas de genes con nombres y direcciones?
Gracias Enrique. 99 USD y el segundo a 20% de descuento.
Como me digan que voy a morir de Alzheimer lo devuelvo, que eso ya lo se.