En la gran mayoría de las sociedades humanas con una visión razonablemente avanzada sobre la privacidad, los datos personales relacionados con la salud, la genética, dolencias u otras características afines suelen recibir una consideración de máxima protección a todos los efectos. Dicha protección suele ser vista, además, como un auténtico axioma, como algo prácticamente incuestionable.
La idea, desde un punto de vista puramente intuitivo, resulta fácil de entender: la posibilidad de discriminar a las personas por algún tipo de característica relacionada con la salud tiende, de manera perfectamente razonable, a evocar nuestros peores temores, tanto cuando se trate de una discriminación por cuestiones que nos resultan completamente ajenas o de las que no somos personalmente responsables (desde dolencias codificadas genéticamente hasta otras que se encuentran completamente fuera de nuestro control), como cuando hablamos de dolencias derivadas de decisiones que sí caen dentro de nuestro ámbito de control, de nuestras decisiones o de nuestros hábitos.
En algunos países, de hecho, existen marcos legislativos específicos dedicados a la protección, por ejemplo, de la privacidad de los datos genéticos, como es el caso de la Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) estadounidense. aprobada en 2008 con unanimidad absoluta en el Senado, y con unanimidad menos uno (el congresista Ron Paul) en el Congreso.
Sin embargo, por razonable que pueda parecer proteger a los seres humanos de posibles discriminaciones derivadas de sus datos genéticos o de salud, está empezando a surgir otra corriente que apunta a algo completamente distinto: la posibilidad de que las personas decidan contribuir sus datos de salud a un sistema que, ofreciendo las garantías adecuadas de seguridad y confidencialidad, pueda ser utilizado tanto para el diagnóstico de dolencias de manera preventiva, para el tratamiento personalizado con menores riesgos y mayor idoneidad de determinados cuadros, y sobre todo, de cara a la investigación biomédica.
Los beneficios de la idea son evidentes: por un lado, una atención más adecuada, incluso preventiva, que mejoraría la calidad de vida y reduciría el padecimiento de los pacientes, y por otra, un ahorro de costes derivado de detecciones de muchas dolencias en fases más tempranas que posibilitan tratamientos más adecuados. De hecho, un estudio reciente llevado a cabo en el Reino Unido y publicado en el prestigioso The New England Journal of Medicine apunta a que contar con la secuenciación del genoma completa de una gran cantidad de individuos – al hilo, por ejemplo, del lanzamiento del programa voluntario 100,000 Genome Project hace unos ocho años – podría llegar a suponer ahorros de millones de libras al sistema público de salud del país, relacionado, entre otras cosas, con la detección de las llamadas enfermedades raras.
La evidencia es mucho más clara, en muchos sentidos, si tenemos en cuenta además el desarrollo cada vez más avanzado de tecnologías como el machine learning, que permite el estudio de grandes cantidades de datos para obtener modelos que permitan anticipar desde posibles diagnósticos hasta tratamientos de muchas dolencias. En la práctica, y desde un punto de vista estrictamente estadístico, incrementar tanto la cantidad de casos como la cantidad de datos que suministramos al sistema – algo posible mediante la monitorización cada vez más habitual o incluso continua de muchos parámetros de salud mediante dispositivos de electrónica de consumo, como diversos gadgets o wearables – se genera estadísticamente una disminución del error estándar.
Hablamos, sin duda, de la próxima gran revolución en el cuidado de la salud, con consecuencias potencialmente interesantísimas, y por las que se están interesando progresivamente los sistemas de salud de más y más países, por pura lógica. Un sistema así conllevaría, en muchos sentidos, una redefinición de los estándares habitualmente aplicados a los datos relacionados con la salud, de manera que fuesen sistemáticamente utilizados para mejorar tanto la vida de cada paciente, como para obtener mejores datos que permitiesen avanzar mejor en el tratamiento de más enfermedades y dolencias. Un modelo de privacidad diferente que podría, además, ser compatible con sistemas que asegurasen el mantenimiento de ciertos niveles de privacidad o de esquemas que evitasen cualquier posibilidad de discriminación derivada de esos datos.
Sin duda, un avance que muchos estaríamos dispuestos a apoyar. ¿Es posible llevar a cabo los cambios legislativos necesarios para que un modelo así pueda ponerse en práctica sin chocar con la actual legislación de privacidad que convierte la simple (y muchas veces vital) tarea de compartir un expediente de un médico a otro en una auténtica odisea? ¿Es el momento de empezar a repensar el tratamiento de los datos de salud?
This article is also available in English on my Medium page, «Why it might be time for a change in the way we protect health data«
Se habla mucho del exceso de información actual, en relación con las noticias de todo tipo. Pero se habla menos del exceso de burocracia que está creando una sociedad que no se quiere librar del papeleo (ya enorme de por si) y decide duplicar o triplicar las operaciones de intercambio de informaciones específicas, como esta sobre datos de salud.
En el sistema educativo ya se comprobó hace tiempo, como la mejora educativa consumía en su 99% un exceso de trámites (informas, peticiones…), que hacen imposible el trabajo educativo.
Y la privacidad mal entendida, en modo trumpista («para mi sí, para los demás no») es un abuso y una tomadura de pelo de los más «full».
Lo que Enrique propone es sumamente peligroso, ya conocemos el caso de los EEUU en donde la obtención de datos biológicos de personas que lo solicitaron a empresas privadas, acabaron en manos de la policía para cazar delincuentes, algo que no está mal pero que evidencia que los datos privados no están a salvo en ninguna parte.
No existe forma totalmente segura de evitar que los datos obtenidos no acaben en manos de indeseadas, ni que estos no se puedan cruzar con los que permitan identificar el individuo del que proceden.
Por otro lado, datos de patologías médicas ya existen, la propia sanidad española sin ir mas lejos tiene millones, aunque de dudosa fiabilidad, ¿Se están usando para hacer algún tipo de estudio? y sobre todo ¿Se están empleando para herramientas de ayuda al diagnóstico?
Qui en mejor puede combinar datos es el propio usuario
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