Enrique Dans

La evidencia de que Google está trabajando con datos de salud de millones de norteamericanos, supuestamente para desarrollar algoritmos capaces de diagnosticar determinados tipos de problemas médicos, de manera completamente legal de acuerdo a la legislación del país, hace saltar las alarmas de privacidad, alarma que crece cuando un empleado de la compañía escribe un artículo anónimo en The Guardian denunciando la práctica y mencionando específicamente la falta de anonimización de los citados datos y sus inseguridades con respecto a sus posibles usos en el futuro.

La práctica, conocida internamente como Project Nightingale y en la que un total de 250 empleados de Google y de la compañía Ascension trabajan conjuntamente, es sin duda un proyecto interesantísimo, pero en el que resulta fundamental asegurar que determinadas prácticas cumplen con los requerimientos que todo programa que trabaja con datos de máxima protección en términos de privacidad debería cumplir. La matriz de Google, Alphabet, que también trabaja en temas relacionados con la salud a través de otras de sus compañías como Calico o Verily, o mediante la reciente adquisición de Fitbit, no es la única empresa tecnológica interesada en la recopilación de datos y su análisis: Apple lleva tiempo incorporando médicos a su plantilla y trabajando con entidades como Stanford en el desarrollo de macroestudios con casi medio millón de usuarios que ofrecen los datos de ritmo cardíaco que brindan sus Apple Watch, y Amazon parece también haber puesto sus ojos en el mercado del cuidado de la salud.

Este tipo de estudios, que aplican la disciplina del machine learning y el evidente expertise de estas compañías en el tratamiento de datos masivos al ámbito de la salud, constituyen sin duda una nueva frontera en el campo de la medicina, donde habitualmente los estudios se circunscribían a cantidades de datos muy inferiores y a otro tipo de planteamientos infinitamente menos ambiciosos, y ofrecen la posibilidad de desarrollar grandes avances en un entorno que interesa a toda la sociedad. La alarma en este sentido, sin embargo, puede llegar a estar justificada si los estudios tienen lugar en unas condiciones que permitan que, por acción o por omisión, los datos de salud de sus participantes puedan quedar expuestos o ser utilizados para fines diferentes a los originalmente establecidos, o si simplemente se demuestra que su recolección no responde a patrones que permitan, por ejemplo, tomar decisiones de exclusión, como todo indica que parece estar produciéndose.

El progreso de la ciencia médica es, sin ninguna duda, algo a lo que prácticamente cualquier persona querría contribuir, por fines que van desde lo más personal – mejorar el tratamiento de las propias enfermedades o problemas de la persona – hasta los más altruistas – mejorar el tratamiento de las enfermedades en su conjunto para el bien de la humanidad. Pero eso no implica que ese tipo de estudios deban tener lugar en ausencia de controles rígidos sobre su desarrollo, con una trazabilidad completa de los datos empleados, con los permisos adecuados de los participantes, sin buscar recovecos y argucias legales para evitar la petición de esos permisos, u olvidando la condición de datos de especial protección que tienen los datos de salud. Que estés buscando el Santo Grial no justifica que lo busques de cualquier manera, y trabajar con la idea de que el fin justifica los medios puede, de hecho, llegar a estropear algo que ofrece unas posibilidades impresionantes e interesantísimas. 

Por otro lado, es importante tener en cuenta la reputación de algunas compañías tecnológicas con respecto al tratamiento de los datos personales, y las alarmas que esa reputación pueda generar en los participantes. Los participantes deben contar con la oportunidad de decidir libremente si quieren que sus datos sean incluidos o no, y de hacerlo de manera clara e inequívoca, sin enfrentarse a formularios confusos que otorguen permisos ilimitados o a consentimientos firmados en ausencia de información clara. Solo de esta manera conseguiremos avanzar en una disciplina enormemente prometedora que puede contribuir muchísimo al bienestar de la humanidad, pero que no puede ni debe desarrollarse de ninguna manera en condiciones de oscuridad. Además, sería interesante plantearse hasta qué punto no deberíamos obligar a que este tipo de investigación tenga lugar en un entorno completamente open source, en el que todas las compañías estén obligadas a colaborar, con conjuntos de datos anonimizados pero públicos y compartidos, en lugar de con compañías compitiendo para atesorar más datos que la de al lado y compitiendo para ser las primeras en ser capaces de poner servicios en el mercado: si el código abierto ha demostrado ser el entorno de desarrollo más dinámico que las sociedades humanas han sido capaces de crear en la historia, posiblemente deberíamos replantearnos qué tipo de condiciones queremos generar para algo tan importante como descifrar la ciencia que nos ayuda a mejorar nuestra salud.

This article was also published in English on Forbes, «How are we going to use our health data for public, not private, good?«