La información sobre cada vez más aspectos de nuestra salud está cada día más disponible: basta con echar un vistazo a las posibilidades que ofrece un simple iPhone para la monitorización de constantes vitales, datos de actividad de todo tipo y dispositivos con los que puede intercambiar información de manera regular, para darse cuenta de lo que estamos hablando: cada vez más dispositivos pugnan por hacerse un hueco en un mercado que va desde el simple fitness, hasta controles específicos para todo tipo de dolencias. Actualmente, podemos desde monitorizar de manera prácticamente constante nuestra frecuencia cardíaca en todo tipo de situaciones, desde basal hasta en ejercicio, hasta mantener controles de glucemia o incluso análisis de orina con su necesaria periodicidad, añadiendo incluso la posibilidad de relacionarlos con datos de nuestro genoma y tratarlos mediante las correspondientes terapias.
El problema que surge, obviamente, es el del tratamiento de esos datos: las apps que utilizamos para recogerlos, por lo general, nos permitirán mantener un registro ordenado de los mismos, pero no aventurarán diagnóstico alguno más allá de una indicación sencilla, porque el diagnóstico se considera, por lo general, reservado a la labor de un facultativo que interprete esos datos.
Sin embargo, en los modelos de sanidad tanto pública como privada que conocemos, la posibilidad de llegar a nuestro médico cargados con un sinnúmero de registros de datos empaquetados en sus respectivas apps para su consulta resulta completamente inviable, y lo normal será que nos encontremos o bien con un facultativo demasiado ocupado y sin tiempo para enfrentarse a la tarea de examinarlos, o incluso con otros que directamente considerarán la información irrelevante por provenir de dispositivos posiblemente poco rigurosos, no homologados para la práctica médica. Así, infinidad de datos generados en nuestra monitorización diaria que podría tener un cierto valor en el diagnóstico de nuestra salud desarrollado de manera preventiva se convierten en una oportunidad perdida, que tendemos a utilizar de una manera completamente subóptima. El resultado es el principal problema de los sistemas de salud, más allá de su coste: que solo conectamos con ellos cuando ya estamos enfermos, y en muy pocas ocasiones de manera preventiva.
¿Cómo mejorar una situación así? Dado que contamos con cada vez más datos de entrada y con un número presumiblemente elevado de estudios y registros previos sobre sus efectos, lo razonable debería ser pensar en ello como un problema muy adecuado para ser tratado mediante machine learning: posibilitar que sea un conjunto de algoritmos los que lleven a cabo una valoración del conjunto de parámetros suministrado por nuestros sensores, y que generen un primer diagnóstico que permita que sean solo los casos más preocupantes o que generen algún tipo de alarma los que lleguen a ser procesados por el facultativo correspondiente. El paciente, en caso de alerta, llegaría al sistema de salud con un pre-diagnóstico y un conjunto de lecturas que, posiblemente, serían las que deberían repetirse para descartar una mala lectura o mal funcionamiento del sensor, y ser adecuadamente valoradas. Un sistema así no solo permitiría atajar muchas dolencias antes de que alcancen niveles preocupantes, sino que además, permitirían ir obteniendo cada vez más datos en situaciones comparables que posibilitarían el avance en este terreno y el pre-diagnóstico de cada vez más situaciones, y potencialmente, avanzar en el desarrollo de la ciencia médica en su conjunto, tal y como parecen querer avanzar algunas grandes compañías tecnológicas.
¿Quién en el sistema de salud va a ser el primero en atreverse con una tarea así, que exige un tratamiento de datos sensibles y un desarrollo de machine learning específico? Los seguros privados de salud podrían intentarlo, pero posiblemente se encontrarían con la desconfianza de unos pacientes que podrían pensar en la posibilidad de que sus pólizas elevasen su precio a medida que las lecturas se suceden y revelan datos potencialmente preocupantes. Sin embargo, parece claro que existe un mercado para ese tipo de monitorización preventiva de la salud, y es más, que muy posiblemente, resulte la manera óptima en todos los sentidos – coste incluido – para lidiar con su cuidado.
¿Puede la generación masiva de datos convertirse en la clave que permite mantenernos alejados del médico más tiempo, solo llegar a su consulta cuando es realmente necesario, o incluso llegar a tomar decisiones antes de que surjan las complicaciones, en modo preventivo? ¿Pueden los wearables, sensores y el machine learning permitir una explotación más razonable y eficiente de los recursos de los sistemas de salud?
ACTUALIZACIÓN (08/05/2017): interesante comentario en Redacción Médica a cuenta de mi artículo, «¿Para cuándo la disrupción en sanidad?»
This post is also available in English in my Medium page, “Managing your health data: no easy task»
Yo creo que podrían ayudarnos a tomar decisiones más acertadas relacionadas con nuestra salud. Algunos temas que me vienen a la cabeza donde el machine learning aportaría increibles mejoras:
Nutrición. Los consejos nutricionales están llenos de contradicciones e inexáctitudes. No existe consenso en muchas recomendaciones.
Ejercicio. El cálculo de la cantidad de ejercicio y el tipo de ejercicio óptimo para la salud de cada individuo en particular, evitando sobreentrenamiento o lesiones.
Medicamentos. La dosificación de medicamentos y las interacciones entre los mismos, así como un mayor control de su efecto individual.
Al igual que ahora se hacen todo tipo de estudios médicos no veo la razón para no ampliarlos, con las debidas precauciones y garantías de confidencialidad.
Es un problema de «cumplidores»
Tiene razón al plantear la desconfianza de los pacientes como obstáculo, ya sea hacia los seguros (por su impacto sobre el coste) o hacia los médicos (por sentirse totalmente «desnudos» ante ellos).
Somos distintos en el grado de cumplimiento de nuestras obligaciones como individuos en sociedad. Los q cumplimos con Hacienda vemos bien q se avance en la velocidad, contraste y transparencia de los datos fiscales. Los q no cumplen, no. A los alumnos que sí estudian, a los que no cometen delitos, etc… les pasa lo mismo.
Los que no llevamos una vida tan sana como nos gustaría, a pesar de hacer esfuerzos y registrar los avances en nuestras Apps para hacer una valoración personal… también nos pasa lo mismo, desconfiamos de que se nos catalogue como «incumplidores», y se nos aplique el correctivo correspondiente.
Sólo garantizando que mis datos de salud no van a ser usados en mi contra, estaría dispuesto a compartirlos para una mejor gestión. Estarían dispuestas las aseguradoras a una especie de «amnistía sanitaria», similar a la fiscal?…
Por lo menos, durante los años que se precise para calibrar y ensayar los modelos del machine learning, yo sí colaboraría con mis datos, pero sabiendo que el momento cero de las consecuencias no es ya, sino uno específico en el futuro.
Felicidades por el post.
Yo veo mas adecuada la posibilidad de usarlos no para diagnosticar una enfermedad, sino como sistema de estudio masivo.
Por lo general, cuando te apuntas como voluntario en un estudio medico debes acudir a un laboratorio, que cumplas ciertos requisitos y demas. Al final, recibes un pago. Supongamos que decides participar en un estudio sobre el consumo de cierto alimento y el pulso, la sudoracion o cosas asi. En vez de realizar todas esas pruebas en el laboratorio podria hacerse con tu wearable y a cambio, por ejemplo, obtener un descuento en Netflix o algo similar.
El numero de «conejillos de indias» aumentará, no causará el mismo rechazo, la monitorizacion será mucho mas detallada y los estudios serán mejores. Si, habra trampas. Si piden a la gente que escanee, por ejemplo, un codigo de barras de tal o cual producto acabaran escaneandolo cien veces en el supermercado, o usaran «falsos estudios» para que la gente compre tal o cual producto.
No solo tienen que ser estudios medicos, tambien de marketing. ¿Comprar unas zapatillas deportivas aumenta el tiempo en que se hace deporte? ¿Tal o cual tipo de suelas causa mayor cansancio y que se corra menos tiempo?
Me gusta el giro que has dado al uso del Filbit, me parece ingenioso y brillante.¿ ¿No miden nuestra vitalidad, pues, a ver como reacciona el cuerpo a tomar Acuarius, o Red Bull?.
Lo que no tengo claro, es como asociar las señales del fitbit con otro tipo de señales, lo que haces, lo que bebes, con quién estas, Supongamos que tu tensión se eleva cuando bebes Red Bull. ¿Como se entera de eso «la nube»?,
Sólo detectará una subida de tensión y quizá un cambio e la velocidad del pulso, pero es difícil relacionar sin mas datos, esos síntomas con que has bebido un refresco con taurina, si no hay otras señal simultánea de que ingieres el objeto motivo de estudio.
Pudiera ser debido a otras causas, como que has contactado con la persona amada, o simplemente has tomado unas croquetas «tigre».o estas viendo por TV un campeonato de Formula 1 .
El sistema podria basarse en que el sujeto deba escanear el codigo de barras de lo que bebe. Si se detectan patrones anormales se le amenaza con suprimir sus privilegios o se le justifica como que «hay fallos en la monitorizacion de su salud».
Pongamos un ejemplo: el sujeto tiene por costumbre salir a correr por la tarde, entre las 19 y las 20. Despues de eso, vuelve a casa y consume una bebida energetica, que le dispara los valores de tension y de pulso durante x tiempo mientras ve una serie, algo facilmente reconocible.
Esta persona tiene un acuerdo con la compañia de analisis de datos por el cual si se toma una bebida energetica debe sacar una foto de la lata o escanear su codigo de barras. Al menos los primeros dias si lo hará, ¡a cambio tiene un servicio gratis!
El sujeto, pasados unos dias (¿una semana, quizas?) deja de hacerlo porque se le olvida o porque se cansa de hacerlo pero las costumbres se mantienen. ¿Y si le mandas una encuesta y de paso le recuerdas que tiene que cumplir su compromiso para no perder su suscripcion?
Puede que quiera hacer trampas, pero se le manda una advertencia: que si hemos detectado patrones irregulares, que si las fotos del codigo de barras se tienen que hacer cuando se consume el producto, blablabla, que si esto afecta a la medicion de sus valores de salud…
Esto te asegura un cliente fiel y que en cuanto escanear despues de consumir se convierta en costumbre tambien unos datos relativamente fiables.
Hay cuatro tipos de datos que a los informáticos nos traen de cabeza, los relacionados con las creencias religiosas, las creencias políticas, la raza, y la salud, pues tienen unas connotaciones que les hacen ser sumamente sensible, mucho mas que otros datos sensibles, como puedan ser los personales, o los económicos , que también lo son..
En mi vida profesional me he topado con este tipo de datos dos veces, una trabajando para la ONCE y otra trabajando para AEGON una compañías de seguros sanitarios.
Para la ONCE teníamos personal especializado, que trabajaba con estos datos, pues por un lado es imprescindible tener en cuenta el nivel de agudeza visual en cualquier proyecto de la ONCE, fuera educativo, asistencia, de trabajo, etc. pero por otro estos datos tiene la máxima protección en la LOPD, Así que en nuestro grupo de trabajo, había empleados especialmente entrenados en lo que se podía y no se podía hacer, que tomaban los mandos cuando había que tratar este tema.
Con las Compañías de Seguros de Enfermedad, intentamos hacer un historial clínico, de modo que cuando un asegurado acudiera a la consulta de cualquier médico del seguro privado, este pudiera acceder a los resultados de todas las pruebas clínicas e historial sanitario del paciente. Como muchos médicos pasan consulta en su casa o en lugares de difícil control de los terminales y no solo hay médicos que pueden acceder a los terminales, sino enfermeras, personal auxiliar de clínicas etc, etc, no supimos hacer un sistema que garantizara la privacidad de los datos, Incluso pensamos que el paciente acudiera con un pendriver con su ficha médica y que la entregara personalmente a su médico, pero no hubo forma de asegurar que esos datos no fueran «robados» de su pendriver en cualquier consulta. De tal forma que después de muchos estudios llegamos a la conclusión de que lo que queríamos hacer es inviable, no técnicamente, sino con la LOPD en la mano.
Anos después veo que la Seguridad Social lo ha instaurado y así mi médico de familia puede acceder sin problemas al análisis que me hicieron en una clinica de la Seguridad Social en cualquier punto de (al menos) la Comunidad de Madrid. Yo lo veo lógico y muy útil, pero como»experto» en el tema me pregunto, ¿cómo lo han hecho?.
Sospecho que por las bravas, (aunque puede que este confundido, pues realmente no tengo ni idea de como lo han hecho) y sospecho que sus sistemas no pasarían los controles de la LOPD. Lo que pasa, es que no es lo mismo que lo haga la Seguridad Social, que Sanitas, Si hay un control muy posiblemente a la Seguridad Social, se le haga la vista gorda, mientras que a Sanitas, la caería una multa de mucho cuidado y la orden de cerrar la aplicación, (Lo cual, en el fondo no me parece mal).
Claro está, mientras nuestros datos sanitarios los coloquemos voluntariamente en «la nube» y la empresa que los maneja, esté radicada en un país con un LOPD laxa, (yo por ejemplo, por lo que conozco, (datos ya anticuados), pienso un país adecuado es Israel, la cosa no tiene mucho problema, pero tratar de hacer algo así, radicando en España y como empresa privada y no pública, en mi opinión, no sera imposible, pero hay pocos que lo sepan hacer de forma 100% legal, (yo y el equipo que me acompañaba ,al menos no supimos).
Machine Learning hasta en la sopa; esto puede acabar convirtiéndose en un sketch de Monty Python.
Los datos de cuantificación de las pulseras o teléfonos no son útiles para el diagnóstico médico. Ni siquiera los kits como los de 23andme.
Son gadgets, es así de sencillo.
Si partes de una premisa falsa, que son ‘datos importantes’, como pueda pensar un runner de sus tiempos, acabas con una conclusión errónea, que los médicos están cometiendo un error. No es así.
Todos los dispositivos de test tienen que estar homologados, para evitar que se vendan maquinas mágicas, que midan por ejemplo, el aura.
Entiendo el sentimiento de hipocondría y que algún día todos seremos llevados a Edén del disco duro de 72 bits, pero tal vez, deberíamos considerar nuestra propia percepción del asunto.
Invertir en hábitos saludables de vida va a ser más efectivo que ninguna pulsera, kit genético o acumulación de datos.
La falsas creencias sí son contagiosas y deterioran la calidad de vida.
Disculpa Gorki, las prisas. No es para ti, es un comentario en el hilo principal. :-(
Ya decia yo,…. Disculpado
No opino porque coincido casi totalmente con Menestro.
También coincido con Luis Hernández en que los consejos nutricionales están llenos de contradicciones e inexactitudes
Off topic:
En La Contra de La Vanguardia de ayer hay una entrevista a la catalana Mar Hershenson. Vive en Silicon Valley y dice a los emprendedores españoles que si tienen una idea buena que contacten con ella, que hay dinero para financiarla.
Creo que debo ser el médico que sigue a Enrique desde hace más años que otros. Siempre he buscado en sus posts lo que pudiese aplicarse a mi profesión. En este caso, sobre la información que aportan los sensores de dispositivos, tanto de iOS como Android, con todas las formas disponibles de detección, interpretación, almacenamiento, transmisión, etc., sólo puedo apuntar una cosa que echa por tierra muchas otras. Si tienes un iPhone con FitBit, al caminar debes llevarlo en el bolsillo delantero de un pantalón de tela de vaquero y relativamente ajustada. Su acelerómetro cuenta distinto los pasos si lo llevas en un bolsillo trasero de un pantalón de vestir por el efecto amortiguador de los glúteos y la laxitud de la vestimenta. También es clave para la medición que uses zapatos con suela de cuero, goma o zapatillas deportivas, con o sin cámara aérea. Los mismo puede comprobarse con los contadores de frecuencia cardíaca o pulso o con las extensiones disponibles para iPhone para el control de la presión arterial. Depende de cómo el sujeto se coloque la manga que insufla y detecta presión máxima, mínima y frecuencia cardíaca. Y así con todo. Incluso los mejores dispositivos que miden azúcar en sangre arrojan resultados muy distintos al de la sangre extraída de una vena en un buen laboratorio bioquímico con doble control de un resultado anormal. En resumen, aún falta mucho camino por recorrer en cuanto a precisión y validación de los distintos dispositivos. Sin embargo, llamar la atención por el tema y leer los aportes de otros que me antecedieron es muy valioso para mí. Gracias por estar aquí.
El problema no desaparece, pero se mitiga en gran medida al incrementar el período de control y al utilizar machine learning, porque ese tipo de dispositivos, sin ser perfectos, sí tienen su error distribuido de forma normal, lo que permite apreciar la gran mayoría de las variaciones, corregirlas de la manera adecuada mediante machine learning, e inferir sus causas. La precisión irá mejorando con el tiempo, pero con lo que hay, se pueden hacer muchas más cosas de lo que parece. Si no, pregunta a Apple o a Google (enlaces en el texto de la entrada)…
Muchas gracias, Enrique. Creo absolutamente que con lo que hay hasta hoy se pueden hacer muchas cosas. La única muralla a derribar lo antes posible es la de la ignorancia o falta de aceptación de las nuevas tecnologías por parte del personal sanitario. De los Médicos, especialmente. Estoy cansado de escuchar «si hasta ahora me ha funcionado, ¿para qué debo cambiar?». Y mi respuesta ante esos colegas, que en más del 90 % no sabe usar una planilla de Excel o un correo electrónico «normal» siempre es la misma: «Para evolucionar». Saludos.
Yo ceo que por muchas apps que nos moitorizen, estas no serán capaces de cuidar de nuestra salud, porque sencillamente el ser humano es único y las apps monitorizadolo debería ser única también. Además la propia mente juega mucho en la salud y quizás esto de usar apps nos haría también un poco hipocondriacos.