Un interesante intercambio de artículos en Re/Code entre James Temple y Dan Munro, el primero a favor y el segundo en contra de prestarse a participar como voluntarios en un ambicioso estudio sobre salud desarrollado por Google, revela muchas de las esperanzas y preocupaciones que la intersección entre tecnología y salud nos va a poner encima de la mesa en un futuro muy próximo… o que nos está poniendo ya.
El estudio, que forma parte de los proyectos lanzados desde la iniciativa Google X (junto con proyectos como el coche que conduce solo, las lentillas que controlan la glucemia, una red neuronal para visión computerizada y reconocimiento del habla, el acceso a internet desde globos, Google Glass o la web de las cosas, junto con la adquisición de Makani Power para el desarrollo de la energía eólica) pretende establecer una linea base para determinar y definir las variables que caracterizan a una persona sana. Para ello, solicitan 175 voluntarios en los Estados Unidos que se ampliarán hacia el final del año a unos cuatrocientos, conforme a una muestra proporcional de edades, grupos raciales, hábitos y áreas geográficas, con el fin de someterlos a pruebas diagnósticas que incluyen análisis de sangre, orina, y genético (secuenciación completa, no únicamente detección de marcadores al estilo 23andMe). El análisis se prolongará durante diez años, o posiblemente más.
La idea es determinar la línea basal de parámetros que definen a una persona sana, para así poder trabajar en la detección temprana de múltiples enfermedades. En principio, un fin loable, uno de esos grandes proyectos motivadores, con capacidad para cambiar el futuro de muchas personas, y algo en lo que, de entrada, pocos podrían tener reticencias a colaborar. Los argumentos del primero de los artículos siguen precisamente esa línea: un gran proyecto, enormemente inspirador, susceptible de convertirse una gran contribución a la historia y al bienestar humano, con razonables garantías de anonimato y privacidad, y desarrollado de manera transparente.
Los argumentos de la otra parte son obviamente, muy diferentes: en primer lugar, la Genetic Information Non-discrimination Act (GINA) es un paquete legislativo aprobado en 2008 que intenta proteger a los individuos de la discriminación a la que podrían ser sometidos en función de su información genética, pero tiene numerosos agujeros, entre otros el no cubrir casos relacionados con seguros de vida, salud o automóvil, o a compañías con menos de quince empleados. La transparencia del proyecto, una vez digitalizados los datos, podría convertirse en un riesgo para los implicados si su información llega a circular públicamente. ¿Y en manos de quién está? Google puede ser razonablemente responsable, pero no deja de ser la compañía veleidosa cuyos intereses fluctúan y varían de manera constante, la que cancela proyectos cuando nadie lo espera o se lo explica, la que en el mundo de la salud tomó la decisión de eliminar Google Health, o la que perdió un litigio con la administración norteamericana por beneficiarse de la venta de productos farmacéuticos con escasas o nulas garantías utilizando su plataforma. Según Munro, la administración de salud en los Estados Unidos tiene muchos problemas, pero la solución a los mismos es difícil que se encuentre en una compañía que define como poco confiable, lanzada a emprender proyectos con cierto aspecto de promoción del ego corporativo, y que los formula además de manera muy ambigua y a largo plazo.
A pesar de los problemas expuestos por Munro, tengo muy claro que Google no va a tener ningún tipo de problema a la hora de obtener los 175 ó 400 voluntarios sanos que solicita. Pero eso no es prueba de nada: se enfrentan el deseo de contribuir a la mejora de la salud, el altruismo, el ego o la curiosidad, con factores como el análisis racional del riesgo o la posibilidad de verse discriminado a la hora de pretender acceder a determinados servicios. Un tema indudablemente complejo. En España, país líder en cuestiones como la donación de sangre o de órganos, estoy seguro de que ocurriría algo similar: no faltarían los voluntarios. Pero ¿cuál es tu visión al respecto? ¿Participarías como «cobaya» voluntario en un estudio de salud como el promovido por Google?
This article is also available in English in my Medium page, “Who wants to be a Google guinea pig?
Hola, un breve consejo no relacionado con la entrada. Creo que ya es hora de actualizar el tema del WordPress para hacerlo ¨responsible¨, tus lectores te lo agradeceran. El resto tan bien como siempre.
Un saludo
El futuro es el de Gattaca (1997). Los pudientes, más altos, más guapos y más sanos. El resto, a verlas venir.
Yo creo que Google pretende obtener datos personales, cuantos más mejor y luego verá para que pueden servir cruzándolos con más datos.
«determinar la línea basal de parámetros que definen a una persona sana»
Suena horrible.
Yo por mi parte no veo inconveniente. Hace cientos de años y por procedimientos que poco a poco han ido mejorando, se descubrieron los parámetros que definen una «persona sana», temperatura, nivel de glucosa en sangre, globulos rojos etc. Todos nos alegramos que esos datos se hayan recogido y que al hacernos un análisis de sangre se pueda deducir si nuestras constantes indican que estamos sanos o no.
Cosas tan importantes como los antígenos del RH- permiten en muchos casos tener un segundo hijo. Todo eso se sabe porque, por procedimientos estadísticos, se define lo que es normal de lo que no lo es. La medicina es imposible sin estudios epidemiológicos, y eso pasa por comparar parámetros determinados en sanos y enfermos.
Supongamos que analizando un cabello, o estudiando el ADN de una célula, nos pueden diagnosticar, no solo si estamos sanos o enfermos, sino el riesgo que tenemos de padecer en el futuro cáncer si nos exponemos al sol. ¿No sería maravilloso saber que nosotros no podemos ir a la playa sin la proteccion adecuada, porque tenemos riesgo de melanomas?
Por supuesto que eso puede utilizarse también para negarnos un trabajo. Bien, eso ya existe, o ¿no nos hacen un chequeo antes de firmar un contrato de trabajo? o ¿a caso el que es manco, no tiene mas dificultades del que tiene dos manos para encontrar trabajo?.
Es evidente que cualquier avance científico se puede utilizar para el bien o para el mal, pero en mi opinión, los avances científico en sí, son buenos, es el uso que después les demos lo que puede hacer malos.
Quien dice que sea un proyecto altruista?
Los datos van a ser recogidos y anomizados por las universidades de Standford y Duke, pero esos datos y todos los algoritmos que se desarrolle, patrónes y biomarcadores que se encuentren van a ser de Google. Puede que Google consiga desarrollar tests para multiples enfermedades o puede que empresas médicas desarrollen esos test usando los datos de Google les venda o alquile. Puede que mucha gente se beneficie y muchas enfermedades se curen, pero nadie dice que lo vayan a regalar, seguramente los productos o servicios que desarrolle google serán asequibles y mucho más baratos que los de las farmacéuticas, pero no tengáis dudas de que si descubren algo se van a forrar.
Tampoco tiene nada de malo que una empresa que desarrolle productos para salvar la vida de la gente se forre, pero altruista no es.
#005 Jos
Lo has debido leer precipitadamente, el alturismo es por parte de los voluntarios para hacer de conejos de indias, no de Google, eso creo que queda claro en el post.
Sin embargo, si a partir de esos datos, hay algún avance en investigaciones médicas, por ejemplo poder descubrir nuevos medicamentos, o sistemas de diagnostico, pasados 10 años de explotación comercial por parte del laboratorio inventor, quedan libres de patentes y cualquier laboratorio suficientemente equipado del mundo puede fabricarlo como medicamento genérico libremente, (como ocurre con todas las investigaciones médicas), por tanto la labor de los «conejos de indias» si tiene una utilidad para ricos y pobres, pasado el tiempo de explotación de los descubrimientos.
Enrique, apoyo a Victor #1, seria bueno que tu página tenga una versión movil, tanto que hablamos aqui de lo movil y lo moderno, por otra parte la calidad de tus articulos es cada día mejor. EXCELENTE!
El análisis genético solo permitirá valorar factores de riesgo, pero la epigenética nos dice desde hace ya mucho tiempo que el medioambiente, las experiencias, y una larga lista de cosas influyen en nuestra genética y la modifican continuamente.
Por lo tanto, definir a una «persona sana» es una tarea imposible sin tener en cuenta todo lo que lo rodea. Y si este estudio se hace para en el futuro las aseguradores, etc., puedan beneficiarse de ello, a ver como compaginan que uno no es como nace, sino que se va haciendo a medida que se interelaciona con todo lo que nos rodea.
En mi opinión es inevitable que, ya sea a través de Google o cualquier otra empresa u organización, se termine por comprender en detalle el funcionamiento de la maquinaria genética y los factores ambientales que la regulan.
Es sólo cuestión de tiempo. Se podrá acelerar o ralentizar en función de iniciativas como esta o legislación reguladora, pero suceder sucederá con toda probabilidad.
Las consecuencias: desde curas para enfermedades que ahora nos resultan inabordables, hasta «hacks» de nuestro propio cuerpo-máquina.
Nada será igual pero, ¿acaso alguna vez lo fué?.
Lamentablemente la información confidencial es la antesala de la discriminación. Se mire como se mire.
Enrique,
sería genial si incrustases un debate de los de Quoners con esa misma pregunta con la que acabas el post:
¿Participarías como “cobaya” voluntario en un estudio de salud como el promovido por Google?
Más que nada para ver que opina la gente. La gente escribe muy pocos comentarios, pero votar un SI o NO, con un sólo click, te lleve a recoger muchas más opiniones y conocer mejor a los lectores.
Yo particularmente votaría SI.
Saludos.
Yo puedo conseguir 175-400 voluntarios para un ensayo. Es mucho trabajo, pero lo hacen universitarios todos los días.
Google lo que tiene es BIG DATA, y lo revolucionario es que haga ensayos con millones de participantes.
PERO, si todo lo que cuento a Google, va directamente a los ficheros que el Estado tiene sobre mi, pues que se busquen a otra cobaya, que hay muchos peces en el mar, y yo debo lealtad a mi individualidad, proteger mi propia existencia.
No faltaron cobayas para encasquetar hipotecas y preferentes. La «confianza» es clave para hacer MAGIA económica, y quienes confían tradicionalmente han ganado mucho, les ha ido bien, pero eso está cambiando.
Yo no tengo hipoteca, no tengo vivienda, ni deudas, ni tengo que pedirles a mis padres que me salven el culo todos los meses. Yo no confió. Yo me hago a mi mismo (lo intento).
¿Google logró levantar los voluntarios necesarios para esta investigación?