En una de las entrevistas de TED de esta semana, Larry Page reflexionaba sobre el potencial de las aplicaciones que cuantifican datos del usuario de cara a la evolución del cuidado de la salud y de la investigación relacionada: hablaba de un potencial estimado en más de cien mil vidas al año que podrían salvarse si tuviésemos datos actualizados sobre parámetros físicos de las personas que el estado actual de la tecnología permitiría recoger y tratar con cierta sencillez, y puntualizaba la importancia de un entorno capaz de ofrecer seguridad y confianza a la hora de compartirlos.
El fundador de Google, que en su momento ya ofreció un producto como Google Health para el almacenamiento y gestión de datos individuales relacionados con la salud de los usuarios que terminó desmantelándolo, se lamentaba concretamente de que el actual entorno creado por el uso de la red para control y espionaje por parte de los gobiernos estuviese poniendo en riesgo la evolución de la adopción de una serie de tecnologías que podrían tener un efecto potencialmente muy positivo.
Sin duda, Larry Page sabe de lo que habla, o casi, de lo que no habla: su reciente afección de las cuerdas vocales, que empezó tratando de manera discreta y reservada, le llevó a darse cuenta de los beneficios de compartir información: el obtener respuestas de miles de personas afectadas por problemas similares en todo el mundo le ayudó en gran medida a hacer frente a su enfermedad. Un efecto sobre el que ya habíamos tenido evidencias gracias a Jeff Jarvis, a quien un cáncer de próstata le llevó a escribir un libro, «Public Parts«, en el que reflexiona, gracias a una dolencia que afecta a lo que la sociedad ha definido de manera clara como nuestras «partes privadas», sobre las ventajas de compartir información: Jeff tomó la decisión de compartir en su página todo lo referente a su enfermedad, incluyendo su exhaustiva búsqueda de información al respecto – nadie mejor que él, conocedor de la red, periodista de gran experiencia, y afectado, para llevarla a cabo, – el proceso que le llevó a la toma de decisiones sobre sus operaciones y tratamientos, o incluso los efectos secundarios y su evolución, que incluyen temas tan habitualmente reservados al ámbito de lo privado como la disfunción eréctil, la impotencia o la incontinencia urinaria.
El libro de Jeff, subtitulado como «por qué compartir en la era digital mejora nuestra manera de trabajar y vivir», es un gran tratado sobre cómo el hecho de compartir puede ser una ayuda en determinados trances relacionados con la salud: no solo se encontró con una posibilidad de recopilar información notablemente incrementada gracias a terceros que le respondían y le facilitaban fuentes adicionales y experiencias, sino que además logró un beneficio para otras personas que pudiesen sufrir una dolencia similar, y uno para sí mismo en forma de empuje e impulso moral por el hecho de sentir el aliento y los buenos deseos de sus seguidores.
La discusión sobre la información que genera nuestro cuerpo no puede ser más relevante. Estamos viviendo la explosión del llamado quantified self, un fenómeno vinculado con el desarrollo de pequeños aparatos, wearables, que llevamos encima y que cuantifican parámetros como nuestra actividad física, esfuerzo, dieta, o incluso variables como frecuencia cardíaca, presión arterial, etc. Lo que empezó como una simple actividad destinada a personas que querían llevar un mejor control de su ejercicio o dieta con dispositivos creados por marcas como Fitbit, Jawbone, Nike y otros, está adquiriendo una importancia cada vez mayor a medida que los usuarios vamos dándonos cuenta que el tener información detallada nos pone en una situación de mucho mayor control y conocimiento, nos proporciona más grados de libertad a la hora de tomar decisiones en aspectos que van bastante más allá de lo puramente superficial y afectan poderosamente a la calidad de vida.
Por detrás viene el llamado lifelogging, una versión aparentemente más extrema, en la que los usuarios llevan un control relativamente exhaustivo de su actividad cotidiana ayudados de dispositivos y aplicaciones que les permiten recogerla, como la microcámara Narrative, que la persona lleva colgada en su ropa y realiza dos fotografías por minuto que son almacenadas y permiten un tratamiento analítico posterior, y que te pueden meter en líos si olvidas que la llevas puesta, por ejemplo, al pasar por la seguridad de un aeropuerto norteamericano. Últimamente me han parecido recomendables varios artículos al respecto, escritos ya con la perspectiva de usuarios habituales o que se han propuesto pasar por la experiencia, y que permiten reflexionar sobre los elementos fundamentales del lifelogging, las sensaciones que generan en los usuarios, o los costes personales asociados con llevarlo a cabo.
En paralelo, vivimos el avance de los wearables y la posible especialización de uno de los más esperados, el iWatch de Apple, en temas relacionados con el control de la salud. El planteamiento es claro: posiblemente muchos usuarios estarían dispuestos a compartir con empresas como Apple o Google datos relacionados con la evolución de sus constantes vitales y el funcionamiento de su cuerpo si con ello pudiesen tener acceso a un mejor cuidado de su salud, pero esto requiere, por un lado ser capaz de proporcionar seguridad sobre el uso que se va a dar a esos datos, y por otro, poner en marcha muchas infraestructuras que plantean un completo reenfoque del cuidado de la salud, para llevarlo desde el actual esquema reactivo a uno caracterizado por la proactividad.
Comentar con cualquier médico temas relacionados con esto nos lleva automáticamente a pensar en cómo un profesional de la salud podría hacer frente al nivel de análisis requerido cuando, en muchos casos, la práctica del día a día de su trabajo le obliga a dedicar pocos minutos a cada paciente. Comentarlo con empresas de seguro médico dedicadas al cuidado de la salud lleva al planteamiento de servicios premium, para aquellos clientes que estén dispuestos a pagar por una gestión proactiva de su salud, un segmento que sin duda encontraría clientes con relativa facilidad. Si añadimos cuestiones como el personal genomics, los análisis genéticos a precios de mercado de consumo, como 23andMe y otros, a pesar de las recientes restricciones impuestas por la FDA, lo que se forma delante de nuestros ojos es prácticamente una «tormenta perfecta» en la que muchos elementos confluyen en torno a un fenómeno que requiere atención: miles de personas en todo el mundo reclaman un tratamiento especializado para datos que generan en su día a día y con los que son conscientes que podrían mejorar variables que influyen en cuestiones tan sensibles como su calidad de vida, su salud o su esperanza de vida, pero al tiempo son conscientes de muchos de los posibles peligros asociados, como la posible discriminación en función de parámetros relacionados con la salud o la aplicación de políticas de estimación de riesgo a la hora de ofrecerles determinados servicios. Y si los posibles riesgos y beneficios son ya de por sí relevantes a nivel de usuario individual, las posibilidades que ofrece su gestión agregada de cara a la investigación o la prevención son sencillamente impresionantes, casi ilimitados.
Un tema indudablemente complejo. Pero sin duda, algo que vamos a ver moverse mucho en no demasiado tiempo.
(This post is also available in English in my Medium page, “Quantified self, lifelogging and healthcare«)
En mi opinión nis encontramos ante el florecimiento de un océano azul. Tal y como dice Enrique, la cantidad de gente con capacidad y dispuesta a pagar por una gestión activa de sus datos esta ahí. La tecnología, también. El único problema, la seguridad de los datos
Sin tratar de poner en duda la ventaja de una monitorización constante de la salud, y mucho menos la utilidad de la creación de bancos de datos estadísticos donde se puedan obtener «huellas estadísticas» de enfermedades mortales, que puedan servir prevenir a las personas que presentan factores de riesgo, no debemos olvidar la parte negativa que estas prácticas puedan tener para los múltiples hipocondríacos que hay.
En mi opinión, una monitorización continua de una docena de «constantes» vitales, pueden llevara todo tipo de «medidas preventivas» peligrosas, debido a las malas interpretaciones que esos datos pueden tener en manos de hipocondríacos. Considero por tanto más conveniente para la poblacion en general una revisión periódica de la salud, como pwuede ser una revisión anual en personas sanas, o bimensual en personas con enfermedades crónicas y dejar estas monitorizaciones contíunas para los casos que los médicos lo consideren conveniente es decir para cieras excepciones.
Personalmente, el uso indiscriminado de wareables para monitorizar la salud, los considero no beneficiosos para la inmensa mayoría y peligrosos para los hipocondríacos.
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El tema de los datos médicos me preocupa, pero no por una cuestión de riesgo personal , sino por una cuestión de riesgo social.
Creo que en determinadas manos podría dar lugar a estudios sociales perversos y sería complicado de detectar.
Los riesgos vienen no sólo de la privacidad de la información. Incluso si los datos de salud se anonimizan antes de ser usados en análisis masivos propios del Big Data, puede haber casos en los que se tomen decisiones basadas en predicciones que nos perjudiquen.
Es lo que comienza a denominarse discriminación por datos: nuestra información nos asocia con un tipo de riesgo identificado en base a correlaciones encontradas con Big Data y esto desencadena una decisión en nuestra contra… un tema espinoso.
#004 Iñaki Larraya
Par lo que cuentas no hace falta nada nuevo, una compañí de seguros te pondrá la cuta según el grupo de riesgo que tengas y en eso influyen tanto d datos como la edad y sexo, o la tensión arterial, como otros temas como la profesión que tengas.
Dentro de lo que cabe es normal
#004 Félix Maocho
Imagina si a eso sumas la cuantificación de hábitos, estilos de vida, relaciones…
#006 Iñaki Larraya
Estoy de acuerdo contigo puede ser poco agradable/ético, pero ya se hace. Una compañía de seguros que consigue mejorar la forma de medir el riesgo, puede ser más competitiva pues ello le permite bajar precios con los clientes más seguros y dejar a los inseguros que los asegure la competencia. Esto como digo se hace hoy sin esos datos, solo con otros que están hoy a su alcance.
Por otra parte, si te rechaza una compañía por tener alto riesgo, te molesta que duda cabe, pero si te hacen una rebaja por ser de bajo riesgo, te alegra.
Igual pasa respecto da optar a un puestos de trabajo, todos sabemos que puedes ser rechazado si se sospecha que tienes mala salud, y a todos nos parece al menos feo. Pero quizá sea mejor que la sospecha tenga buen fundamento y no solo que a ti te sube la tensión con pensar que te la van a tomar.
Lo que indico, es que esos «estudios perversos» que señalas ya se hacen, lo único que cambiaría, para bien o para mal, es su fiabilidad
Un gran apunte y una posibiliddad de escoger malos caminos…algún comentario habla de las compañias de seguros…a mi me preocupa la praxis de las farmaceúticas, por ejemplo, y la búsqueda de beneficios para accionistas por encima de los beneficios humanitarios…que esperar a nivel de prevención? como siempre quien puede paga y tiene prótesis para escoger (cuando no el propio elemento humano «natural!)…y los que no pueden a venderse por el plato correspondiente…la tecnología fuera de la CF presenta más problemas que soluciones (debido al caracter animal codicioso del ADN humano)…
El porcentaje de la población con escaso sentido común, escasa cultura general y que por supuesto no sabe interpretar correctamente datos médicos es altísimo. Eso no va a evitar que la gente no solo monitorice algunas de sus constantes vitales sino que incluso se automedique. Será positivo para algunos y muy perjudicial para otros.
La protección excesiva del estado prohibiendo situaciones de riesgo para la población en general, debería ser sustituida en muchos casos por mera información aunque quizás algo de prevención también sea necesaria. Todo esto es siempre discutible.
En la raiz de muchos problemas está la educación, y no me refiero solo a la educación en la escuela sino a la educación en el seno de las familias.
¿Quién espera un producto como el iWatch que NADIE ha confirmado? ¿Un fanático?
¿Y la iTV?
Es un poco cansino esta lamida de culo hacia Apple habitual en los blogs. ¿Para cuando menos publicidad y verborrea barata y más objetividad¿
La cuestión es que no espero mucho, puesto que ya llevamos años de lameculismo servicial, pero la realidad es que cada día la gente es menos tonta y se da cuenta de la manipulación e información sesgada de los «bloggers» (que básicamente dicen todos las mismas teorías y absurdeces)
Por supuesto, todo nace de la prensa tecnológica de Silicon Valley, y el resto a repetir como monos.
Hola,
Yo estoy de acuerdo con el compañero @Antonio, no me hace gracia que los datos médicos puedan llegar a malas manos. ¿Y el derecho de la privacidad de la persona?
No se, tal vez me estoy siendo demasiado susceptible a dicha idea.
La epidemiología es una disciplina científica que estudia la distribución, la frecuencia, los determinantes, las predicciones y el control de los factores relacionados con la salud y con las distintas enfermedades existentes en poblaciones humanas específicas.
En definitiva… todo esto es algo que hace mucho que la profesión médica lleva lo hace. La cuestión clave no creo que sea sobre el proceso de recoger información, que es perfeccionar y extender los procesos de recogida de información epidemiológico, sino quién controla esos procesos y la información que se recaba. ¿Las instituciones sanitarias públicas? ¿Las aseguradoras privadas? ¿Google? ¿La NSA? ¿Qué garantías de privacidad nos ofrece cada una de esas instituciones… Incluso no es lo mismo que una institución recoja datos personales y los custodie para ofrecer prevención o tratamiento a pacientes, y otra que comparta datos epidemiológicos (es decir, agregados) con otras instituciones.