Me ha gustado estos dos artículos a los que llego vía Slashdot y que plantean una prospectiva sobre posibles escenarios vinculados hipotéticamente al uso de Google Health proyectado hasta el año 2018, «Google Health 2018: Best Case Scenarios« y «Google Health 2018: Worst Case Scenarios«. Desde monitorización en tiempo real de dietas o ejercicio y comunicación entre servicios privados de genómica a la 23andMe y los datos que maneja tu médico, hasta robo de datos, discriminación y malas prácticas de todo tipo… Parece un artículo casual y simple, pero es un buen brainstorming que da como para ponerse a pensar un poco sobre las consecuencias de tener un repositorio de una información tan sensible como la vinculada a nuestra salud. Se lee en un momentito, pero seguro que te deja pensando sobre ello bastante más tiempo…
Muchos de los «malos escenarios» se evitarían simplemente haciendo la base de datos anónima, como keyose.
La cuestión es: ¿se necesitan los datos de identificación del paciente para ofrecer este tipo de servicios?
Muy interesante, sobre todo porque los dos extremos son igualmente posibles, aunque el «peor» es un poco surrealista. Da por hecho que la información va a dejar de ser privada y que no se podrá controlar por el dueño. Se nota que está hecho made in país-sin-Seguridad-Social.
Estuve mirando Google Health hace unos días y metiendo resultados de análisis yo misma (podía haber mentido en todos los datos, si hubiera querido, se supone que es personal, nadie va a controlar eso). Como yo no soy ningún pez gordo -aún :) – no corro peligro. Pero al leer el artículo que has puesto me ha entrado una paranoia con el ejemplo del congresista: si alguien crea una cuenta con el nombre de otra persona y luego sube un montón de datos falsos y oops, casualmente se filtra la información a los medios, el afectado podría demostrar que es falso haciéndose pruebas, pero la opinión pública ya le habría crucificado para siempre.
La verdad es que esto de Google Health me parece apasionante y los escenarios negativos son los típicos comentarios agoreros que se podrían aplicar a todo internet, no solo a Google Health.
Como dije hace unos ocho años estuve involucrado en un proyecto para las sociedades medicas tipo Sánitas y no supimos encontrar la forma de garantizar la privacidad de los datos médicos de los asegurados y a la vez. hacerlos accesibles a toda la clase médica, por lo que decidimos no crear la Base de Datos.
Mi opinión es que los datos debe portarlos el paciente y cederlos a su medico en su presencia como hace con su historial en papel. Tenerlo centralizado es muy útil en principio pero no hay forma de garantizar el uso que se haga de ellos.
Yo llevo varios años trabajando en proyectos de I+D+i que utilizan datos de pacientes (historiales, notas clínicas, etc.) para ayudar a médicos y estudiantes a obtener un acceso a la información biomédica más eficiente. El principal escollo con el que nos hemos encontrado ha sido la poca o nula disponibilidad de datos cercanos a la realidad. Y siempre hemos tenido que trabajar con repositorios de historiales creados por docentes para que sus alumnos pudieran estudiar casos clínicos concretos.
Incluso existiendo algoritmos que permiten anonimizar estos historiales, la existencia de las leyes de protección de datos junto con el hecho de no llegar a una efectividad del 100% hace que resulte arriesgado crear una base de datos con esta información.
Por desgracia, no creo que iniciativas como Google Health vayan a solucionar este problema, ya que el contenido introducido por el usuario, además de poder ser intencionadamente incorrecto (como comenta Permalink), puede contener errores debidos a la falta de conocimientos del paciente.
No conocia esto de Google Heath, pero me parece genial que haya herramientas que ayuden a llevar una vida más sana. No olvidemos la importancia de una dieta equilibrada y sana. Somos lo que comemos. Saludos y gracias por la información.