El origen que habitualmente se cita para el análisis de Big data como tendencia es la intersección entre las tecnologías CRM, que permiten almacenar toda la información operativa con respecto a un cliente (marketing, transaccional, administración, post-venta, etc.), y el mundo de la web social, que da lugar a un entorno mucho más rico en información.
Esto suele dotar a los proyectos de Big data de un trasfondo de tipo «gran hermano», en el que las empresas «acechan» las redes sociales para capturar tendencias, opiniones, etc. e introducirlas en su marketing. Sin embargo, Big data es mucho más que eso: una gran cantidad de los datos que se procesan en este tipo de proyectos ni siquiera son de tipo personal o tienen nada que ver con las redes sociales, sino que proceden de otra de las grandes tendencias de la época: el desarrollo de sensores de captación de información de todo tipo, desde medioambientales hasta de tráfico, pasando por mediciones continuas de todo tipo de parámetros.
Una de las tendencias que me ha llamado la atención revisando proyectos es la aplicación de Big data al mundo de la salud: los hospitales, a pesar de la creciente sofisticación de sus sistemas, suelen vivir en lo que Seth Godin llama «la fase pre-digital», a pesar de que la incorporación de inteligencia analítica en este sentido puede ser de importancia crítica. El entorno médico-hospitalario está cada día más invadido por máquinas de todo tipo que generan torrentes de datos acerca de los pacientes a los que están conectadas. Datos que, sin embargo, suelen simplemente no almacenarse – son usados para análisis coyuntural y asociado a un momento específico – o ser impresos y recogidos de manera rudimentaria en una carpeta. En el plano personal, Google Health, uno de los proyectos recientemente clausurados de Google, intentaba dar un soporte a la información de salud y facilitar que fuese compartida con terceros: introduce los resultados de tus análisis, tus prescripciones, tus medicaciones, etc. en un archivo y compártelo con tu médico o con hospitales, facilitando incluso el que éstos puedan acceder a tu archivo para la inclusión de más información. Una idea con posibilidades, pero cuyo bajo nivel de adopción no permitió su supervivencia.
Se calcula que un paciente medio genera alrededor de dos gigas de información, que crecen rápidamente en el caso de determinados tratamientos. ¿De qué tipo de información hablamos? De todo un poco: desde información perfectamente tabulada, como en el caso de resultados de analíticas, hasta datos no estructurados, como imágenes de todo tipo o lecturas de parámetros variados. Toda ella es información digitalizable, pero en muy pocos casos se digitaliza y almacena adecuadamente. Sin duda, un campo perfecto para la aplicación de técnicas de Big data, no solo por una cuestión de aplicación al paciente, sino también – y con grandes posibilidades – al tratamiento de la información agregada.
Los primeros proyectos están centrándose en cuestiones relacionadas con el ahorro y la gestión hospitalaria, en los que es posible llevar a cabo una estimación de impacto económico objetiva o una mejor asignación de recursos. Pero sin duda, hay un enorme potencial para eso que empieza a resultar cada vez más paradójico que en un entorno como el que vivimos no esté disponible aún: el almacenamiento de los datos de una persona de tal manera que permita un tratamiento y análisis centralizado en los momentos que realmente hace falta.
¿Hacia dónde vamos? Ya he escuchado visiones de personas que hablan de servicios voluntarios de monitorización permanente de salud mediante sensores no intrusivos que envían datos en tiempo real, seguramente un tema para el que faltan todavía algunos años, no tanto por la falta de madurez de la tecnología como por las posibilidades de llevar a cabo un desarrollo que económicamente tenga sentido. Pero por el momento, seguro que pensar en la aplicación de tecnología a este tipo de temas permite que vayamos pensando en el tema Big data con una óptica algo diferente.
En mi caso, trabajando en un Hospital donde toda todo lo relacionado con imagen (TACs, radiografias, etc), toda la historia del paciente, en breve los electros…. no se digitaliza… se crea en digital..
puedo decirte que antes de grandes análisis me he dado cuenta que lo primero que quieren los médicos (por suerte) es mejorar el diagnóstico!
Primero lo primero, una vez digitalizada toda esa información el reto es hacerla accesible, el extremo sería que site vas de viaje al otro extremo del mundo y te visita un médico pueda consultar tu historial.
Algunos médicos ya son conscientes del potencial de tener toda esa información organizada… pero el siguiente paso es hacerla accesible.
Luchar contra los retos técnicos de mover Teras de información transaccional de forma agil, de sincronizar la información de centenares de centros y luchar contra la burocracia, el desconocimiento y los recortes…
En fins, que se sepa que hay médicos con grandes ideas sobre big data (aunque nunca lo llamarán así =) ), y algunos que intentamos ayudar…
La monitorización constante podría muy bien empezar por servicios como los que intenta crear la start-up Massive Health [1] o el Charmr [2] diseñado por Adaptive Path para el control de la diabetes.
Estos pioneros han identificado que para hacer viable este tipo de seguimiento hay que centrarse en mejorar la tecnología por el lado de los usuarios. Los productos médicos actuales existentes en el mercado son generalmente feos, caros y difíciles de usar.
Estas iniciativas proponen en cambio utilizar las que tanto éxito han dado a Apple y crear productos sexies que la gente desee utilizar, usando diseño emocional y centrado en el usuario. Por supuesto estos diseñadores estarían estratégicamente aliados con los big pharma para suministrar los sensores médicos y con el big content para gestionar el servicio y procesar los datos.
Los chicos de Massive Health, a los que vengo siguiendo de hace un tiempo, han visto que una clave para hacer atractivos este tipo de productos es diseñarlos alrededor de circuitos de feedback que te indiquen de forma intuitiva lo que significan en todo momento las lecturas acumuladas. [3] Con un diseño de este tipo muchas veces no harán falta sensores, una App en el teléfono móvil puede ser suficiente para ir registrando un diario del peso, las comidas, el ejercicio que realizas…
Una vez que la monitarización continua esté firmemente establecida del lado de los usuarios, resultará más viable aplicar en los hospitales las tecnologías de big data que mencionas.
[1] http://massivehealth.com/
[2] http://adaptivepath.com/work/case-studies/charmr
[3] http://massivehealth.com/blog/2011/03/01/feedback/
http://paper.li/IntegralMK/1321447166?utm
Hemos recogido este artículo en nuestro diario IntegralMK Lo que dice la red porque nos parece una herramienta estupenda.
La experiencia que tengo yo no se refiere a «pacientes» sino a personas con deficiencias físicas, pues se trata de mi trabajo con la ONCE. Indudablemente guardar y tabular datos de «pacientes» y sus enfermedades es de gran importancia, pero te encuentras con limitaciones muy fuertes y severas, procedentes de la Ley de Datos, donde son muy estrictos con los usos y difusión que se pueden dar a los datos de un paciente unidos a su nombre, por comprensibles razones de intimidad y por lo demoledor que pudiera ser, el uso de datos de enfermos, a la hora de publicitar medicamentos y servicios relacionado de ello. Imaginate lo qué sería, que una funeraria ofertara sus servicios en base a datos sobre el nivel de gravedad de los «pacientes».
Esta realidad, dificulta sobremanera crear una ficha médica de un enfermo y hacerla pública a todo el cuerpo sanitario del país. Por ello muchos datos que se podrían guardar, o bien se le dan al enfermo, para que él personalmente los custodie, (que es lo habitual, recojer personale mente el resultado de una resonancia magn´´etica), o bien se utilizan solo dentro de un circuito restringido de facultativos dentro de una institución, pero sin salir de la misma, como hace la seguridad social.
Los datos de enfermedades solo se tratan por ello de forma habitual a nivel estadístico, en la estudio de epidemiologicos y cosas por el estilo, (que yo sepa).
El futuro ya esta aquí…
Como dice el primer comentario, actualmente en muchos hospitales se crea la información digital directamente, pero básicamente las que tienen su origen en imágenes(TAC, RM, dermatologia, oftamología,…) y siempre se ha dejado de lado las de origen respiratorio, hemodinámica…
Desde Better Care (http://www.bettercare.es), empresa 100% española, hace tiempo que se trabaja en integración digital de ondas biomédicas (respiradores invasivos y no invasivos, Electrocardiogramas,…), analizando las ondas ciclo a ciclo y con algoritmos que generan alarmas inteligentes y parametrizables, todo en tiempo real.
Respecto al volumen de información que se genera, en la UCI, por ejemplo, es de unos 300 MB por paciente y día. Debido al tamaño, Better Care la almacena en el PACS (donde se tradicionalmente se guarda la información del diagnóstico por imagen como los TACs, RM, …) en un formato que el PACS puede tratar (DICOM)
De hecho, es tan innovador que el Ministerio de Defensa ha adquirido algunas licencias del producto para mejorar la integración digital de todos los datos de los pacientes.
No creo que el problema de esta sociedad esté en la compartición de datos, por muy personales que sean. El problema radica en el dominio megapublicitario, ligado a su vez al tipo de sociedades (estructuración sociopolítica) que tenemos en el planeta Tierra.
No necesito que la funeraria me aturulle con ofertas de ataúdes cómodos y funcionales, pero tampoco me parece de recibo recibir publicidad de la CocaCola hasta en la sopa…están invadiendo mi espacio personal de forma incontrolada. A su lado lo de la funeraria es casi una ráfaga de aire (si los creativos son buenos).
Poner publicidad en los laterales de la pista de hielo…y en el mismísimo suelo de hielo…como podemos ver en actuales campeonatos mundiales y como hace tiempo se abusa en baloncesto…que viene siendo, aparte de una invasión coercitiva (y valga la redundancia)de mi espacio ocular?
Y luego vienen los «antigoogle» a decir que si tal y que si troll en la red…
Repito, el problema no está en la organización de los datos, está en la sociedad que abusa de ellos (como abusa de la información o del uso fanático de la religión, por ejemplo).
#006 Xaquín
el problema no está en la organización de los datos, está en la sociedad que abusa de ellos
En efecto y para intentar poner cota, Existe la Ley de Proteccion de Datos, que es especialmente sensibe a tres tipos de datos, Salud, Religion y Política. Desconozco si es exagerada o no, lo único que digo es que crean fuertes problemas (posiblemente justificados), a la hora de manejar digitalmente historiales médicos.
El problema de las funerarias lo dij e a modo de ejemplo y no tengo noticia de que se hayan utilizado con fines publicitarios, pero por ejemplosi alguien ha tenido un hijo, hhabrá visto inundada su casa de publicidad de productos y servicios para recién nacidos, lo que demuestra que el peligro que cuento es potencialmente real.
Sin embargo aun siendo una molestia, me parece menos intrusivo que me llenen un buzón de publicidad de forma aleatoria, que recibir ofertas de picapleitos, cuando he sufrido un accidente de coche , por ejemplo.
Pocas organizaciones inscriben sus ficheros en la Agencia de Protección de Datos. La sustracción de información en España es cada vez más frecuente – El motivo del robo es obtener datos de la competencia – La ley española castiga hasta con 600.000 euros la pérdida de datos médicos.
http://rem.redtitania.net/articulo.pdf
«Los hospitales, compañías de seguros médicos, sindicatos, partidos políticos, agrupaciones religiosas, tienen en su poder datos del nivel más alto, que requieren medidas de protección muy estrictas y caras. La tentación está ahí.»
El artículo enlazado es antiguo, de mitad del 2005, pero se puede suponer que a estas alturas estará todo solucionado y que ya no ocurrirán estas cosas.
Hombre, yo creo que el post en general es correcto, pero un poco atrasado. En los hospitales actuales (e incluso en España!!!) casi toda la información que se genera es ya digital y mucha se almacena en historias clínicas electrónicas.
«Toda ella es información digitalizable, pero en muy pocos casos se digitaliza y almacena adecuadamente». Esta frase es muy inexacta. Actualmente, en TODOS los hospitales públicos y gran parte de los privados se almacenan muchos datos, y los proyectos en marcha actualmente tienden a digitalizar y almacenar todo lo necesario.
Los problemas suelen ir por otros sitios, como multitud de fuentes de información de diferentes proveedores, dificultad de incorporar datos históricos ya existentes, compartir información entre centros…
No es que los responsables de IT de los hospitales estén en la prehistoria. Es que hay mucho trabajo por hacer y se está en ello.
Saludos!
Nótese que solo el 10%-20% de la información contenida en una historia clínica (digital o analógica) es la necesaria para la toma de decisiones relevantes para la salud del paciente.
Lo de más es basura, desde el punto de vista médico. El exceso de basura informacional puede generar problemas en la toma de decisiones en entornos de gran incertidumbre. Además de que disponer de toda la información (a veces contradictoria o confusa) y no usarla tiene importantes implicaciones médico-legales, lo que lleva a una parálisis por el análisis.
Lo del Big Data en sanidad como solución a los problemas de la medicina no deja de ser una fantasía megalomaníaca de tecnólogos o de médicos cegados por el brillo tecnológico. Puede ser útil para cierto tipo de investigación, no tanto para la práctica clínica.
http://pelladegofio.blogspot.com/2011/11/el-problema-de-gestionar-con-numeros.html
http://www.usatoday.com/tech/news/2011-05-21-watson-medicine_n.htm
Quizá este articulo te interese hablan de como IBM esta intentando usar a Watson (la supercomputadora de IBM que gano en Jeopardy) para simplificar el acceso a la enorme cantidad de información que existe en la literatura medica.
Estimado Enrique: Más allá de los comentarios que han precedido a éste, como médico e investigador que ha manejado desde corazones artificiales hasta diseñado estudios epidemiológicos masivos, creo que el Talón de Aquiles del manejo de datos biológicos pasa por la medición de lo «Normal». Si es casi imposible que se pueda homogeneizar un sólo parámetro de «Normalidad» dada la diversidad de las especies vivientes (especialmente en salud humana, adonde apuntas en tu post), ¿cuándo un desarrollo podrá advertirme con certeza que algo es «Anormal» y que debo tener cuidado con ese sujeto? ¿Y qué tan «Anormal» es? Como ejemplo muy sencillo está la clínica convencional: Dos personas de la misma edad, talla, peso, etnia y lugar de nacimiento y residencia tienen una frecuencia del pulso en reposo de 35/min. Es una bradicardia marcada, pero la conducta y sistemática de estudios cambia radicalmente si uno es un oficinista sedentario y el otro un maratonista entrenado. Y de la analítica ni hablar; justamente lo más fácil de medir es lo más difícil de estandarizar. ¿Cómo informatizarlo todo junto para no cometer errores? Nos falta mucho por recorrer, pero el primer paso es «irlo pensando», como tú dices.